Cristina [00:01:02] Tu vis en Suède depuis plus de 13 ans et en mai 2018, une partie de son monde s’effondre puisque ton fils Anatole, qui avait 8 ans à l’époque, est diagnostiqué d’une tumeur cérébrale. Comment va Anatole aujourd’hui? 

Anne [00:01:15] Alors aujourd’hui, Anatole va bien. Nous avons fait une dernière IRM début juin. Les résultats sont plutôt encourageants puisque la tumeur est toujours stable, toujours plus petite qu’au moment du diagnostic. Ce qui est quand même absolument exceptionnel et incroyable pour nous. 

Le diagnostic et le suivi aux USA

Cristina [00:01:36] Parce que l’espérance de vie -tu me disais en préparant l’émission, c’est seulement que de un an, et là, ça fait beaucoup plus longtemps…

Anne [00:01:45] En fait, au moment du diagnostic de cette tumeur du cancer de mon fils, on nous a annoncé une durée de vie moyenne médiane d’environ un an. Donc, on est maintenant à plus de 3 ans. Post diagnostic, on est effectivement dans les survivants. On est dans les survivants. 

Cristina [00:02:10] Parce qu’il suit un traitement expérimental aux Etats-Unis. Et ça semble porter ses fruits. Pour que les auditeurs comprennent, être soigné en Suède ou en France, ça n’était vraiment pas possible?

Anne [00:02:23] Alors, en fait, on a été soigné dans un premier temps avec ce qu’on appelle le “standard of care”, les protocoles classiques de chimiothérapie et de radiothérapie. Malheureusement, la tumeur continuait de progresser sous ce traitement-là. On nous a gentiment dit que la seule solution qui nous restait, c’était les soins palliatifs. Alors, en tant que parent, c’est quelque chose, bien évidemment, qu’on ne peut absolument pas entendre. Et nous, avec mon mari, nous avions fait pas mal de recherches sur Internet. Sans être médecin mais voilà! On voulait comprendre le mécanisme de cette tumeur et savoir quelles étaient les options possibles. Et c’est comme ça qu’on a découvert qu’il y avait un nouveau médicament qui s’appelle le ONC201  disponible aux Etats-Unis, mais seulement en essais cliniques. Donc, le choix pour ensuite pouvoir obtenir ce traitement était totalement limité. Il n’y avait aucune possibilité pour qu’on puisse l’obtenir, soit en Suède, soit en France ou n’importe où en Europe. Il fallait se rendre aux Etats-Unis. 

Un traitement coûteux

Cristina [00:03:28] On sait tous que se faire soigner aux Etats-Unis coûte extrêmement cher. Combien ça a coûté d’inscrire Anatole à ses essais cliniques? 

Anne [00:03:35] Pour le premier hôpital, on nous avait fait la demande de 56.000 dollars en sachant que c’était uniquement pour pouvoir étudier le cas d’Anatole. Donc une fois qu’Anatole a été refusé dans ce centre là, l’argent nous a été rendu, moins les frais liés aux examens, comme l’IRM -qu’est ce qu’on avait passé d’autre- des tests, des tests sanguins qui sont bien évidemment extrêmement chers aux Etats-Unis. Et le deuxième centre, là où nous sommes toujours soignés (en tout cas suivis à l’heure actuelle), à Washington, lui, nous a fait une demande de 102.000 dollars. Donc, il faut vraiment pouvoir assurer à ce moment là d’avoir les fonds suffisants. Nous avions suivi les conseils de très bon amis qui nous avaient dit dès le départ, “montez une cagnotte, montez une cagnotte”. Et ça nous a permis ensuite de choisir, en tout cas de nous rendre aux États-Unis et de choisir d’aller au bout de nos choix, de nos envies pour Anatole, sans se poser la question de l’argent. 

Cristina [00:04:47] Vous avez donc lancé une cagnotte en ligne qui vous avait permis de financer deux années de soins avec les restrictions de voyage liées à la COVID-19. Comment Anatole a-t-il pu continuer d’être soigné? 

Anne [00:04:59] Ça a été bien évidemment un gros coup dur pour nous. Les restrictions de déplacements avec la crise du COVID, c’est un petit peu effrayant au vu de notre situation. Nous avons très vite demandé à notre oncologue la possibilité de continuer à recevoir le traitement. Mais du coup, que le traitement vienne à nous, ce qui, au départ, était totalement inconcevable. Vraiment, il nous avait dit qu’il fallait qu’on se rende aux Etats-Unis tous les deux mois pour recevoir le traitement et effectuer le suivi. Finalement, grâce à la covid, on a pu y échapper puisque une chaîne de solidarité s’est mise en place entre Washington et Stockholm de manière à ce que tous les deux, voire même trois mois maintenant, on reçoive nos médicaments à la maison. L’équipe médicale suédoise qui continue à nous suivre, elle continue à effectuer tous les examens nécessaires. Il y a vraiment aussi, même au niveau médical, une solidarité qui s’est mise en place. Et ça, c’est chouette. 

La chaîne de solidarité entre expatriés

Cristina [00:06:07] Tu me disais en préparant l’interview que la communauté française de Washington s’était mobilisée pour Anatole, par exemple, pour vous loger lors de vos déplacements et pour acheminer le traitement jusqu’en Suède. Mais quand tu parles de chaîne de solidarité, on se demande comment ça s’est organisé tout ça? 

Anne [00:06:23] En fait grâce aux réseaux sociaux. Je me suis mis en contact très rapidement avec des francophones sur place -donc au départ on était à Houston et ensuite à Washington- et la communauté francophone a été géniale. A chaque fois, on a eu un accueil absolument sans limite. Généreux, solidaires. Tout ce qui est, tout ce qu’on peut espérer quand on est dans des situations un peu difficiles. Vraiment je remercie encore tous les gens qui nous ont accueillis parce que c’était… On se sent portés à un moment où on n’a pas l’énergie à mettre dans la logistique pure. Et c’était vraiment vraiment très, très bien. 

Cristina [00:07:05] Vous êtes donc en Suède depuis plus de 13 ans. Est ce que la maladie de votre fils a remis en question votre expatriation à un moment donné, par exemple? Vous êtes-vous demandés si vous deviez rentrer en France auprès de la famille ou aller aux Etats-Unis pour être au plus près des équipes médicales? Est ce que ça a remis en question l’expatriation à un moment donné? 

Anne [00:07:25] Alors, on fait de notre côté, ça n’a pas vraiment remis en cause notre expatriation. D’abord parce que c’est l’équipe suédoise au tout début qui nous a suivis et avec laquelle on se sentait en confiance. Et puis Anatole, il a une grande sœur. On a malgré tout, surtout après 13 ans,   tous nos repères, toutes nos habitudes, notre vie étant créée finalement à Stockholm. Et c’était quand même assez compliqué de s’imaginer bouger et chambouler aussi notre quotidien alors que la maladie chamboulait déjà pas mal nos vies. Donc, nous, on a fait ce choix là de rester en Suède. Et la question, de toute manière, ne s’est pas posée puisque on a pu mettre en place aussi ce pont entre l’équipe médicale américaine et l’équipe médicale suédoise. Et ça s’est fait vraiment sans douleur. Je pense que si ça n’avait pas été le cas, oui, bien évidemment, on aurait foncé. Mais le fait qu’on a pu épargner notre vie de famille et finalement garder notre bulle de sécurité, notre maison, notre vie. 

La force de continuer le combat

Cristina [00:08:30]  Le traitement et le combat contre la maladie continue et vous avez toujours besoin de dons. Donc, si vous, chers auditeurs, souhaitez aider Anatole, vous pouvez faire un don en ligne en vous rendant sur le site web tousavecanatole.com. Question à un peu intime mais où est ce que vous puisez le courage de continuer le combat? Comment vous gardez espoir, finalement? 

Anne [00:08:54] Alors, quand on est confrontés à une épreuve comme ça dans sa vie, je pense que quand on découvre qu’on a cette énergie, cette force en soi. Je pense que tout le monde l’a. Juste on n’est pas forcément amené à l’exprimer de manière aussi forte, mais n’importe quelle épreuve peut révéler cette force qui nous habite. Et je n’aime pas tellement qu’on me parle de courage, etc. Parce que je crois que vraiment, c’est un élan de vie qui nous porte. Et puis, il y a le sourire d’Anatole qui nous fait avancer. Donc, on ne va pas lâcher, c’est tout. Et c’est vraiment quelque chose pour moi qui est inhérent à chaque personne. 

Cristina [00:09:38] Anatole a onze ans et ça fait trois ans qu’il se bat contre la maladie. Où est-ce que lui-même qui est frappé par cette maladie? Où est-ce qu’il puise sa force? 

Anne [00:09:50] Je pense que le grand avantage, quand on a 8 ans, au moment du diagnostic, il avait 8 ans, c’est que déjà, on n’est pas conscient forcément de ce que ça implique vraiment. Le mot cancer ou tumeur cérébrale. Donc, il y a une certaine insouciance ou peut être pas une insouciance, mais une certaine légèreté pour affronter les choses. Et puis, un côté très enfantin de se dire “Voilà, je suis malade, je vais à l’hôpital. Les médecins vont me soigner. Je vais guérir et ce sera reparti.” Ça nous porte aussi parce qu’il est dans cet élan de vie totalement positif. Maintenant, il a onze ans. Il s’est, je pense vraiment rendu compte que c’était plus grave que ça. Mais il reste toujours ultra positif. Il va toujours bien. C’est un enfant qui répondra toujours qu’il va bien et qui a une force de caractère assez inouïe et un grand grand sens de l’humour. Donc ça, ça aide aussi. 

Cristina [00:10:49] Le sens de l’humour aident à faire passer 

Anne [00:10:52] pas mal de choses. 

Trouver l’espoir d’avancer, se faire confiance, s’écouter

Cristina [00:10:55] Alors peut être qu’il y a une personne expatriée qui nous écoute et qui a vécu récemment l’annonce d’une maladie grave pour un proche ou pour elle même, qu’aurait-tu envie de lui dire? 

Anne [00:11:04] C’est notre force en tant que expatrié. On a déjà franchi des frontières géographiques. Quand on est confronté à une maladie grave et un diagnostic qui peut faire peur, je pense qu’il ne faut pas avoir peur soi-même de justement franchir ses propres frontières, qu’elles soient personnelles ou encore une fois géographiques. Mais il y a des options à aller chercher et peut être aussi pas forcément prendre un NON pour une réponse. Il y a vraiment, vraiment des idées, des tas de choses à faire. Même ne serait-ce que de changer des petites choses dans sa vie quotidienne. On est de plus en plus informés que l’environnement impacte énormément la santé de chacun. On peut travailler là-dessus. A titre personnel pour son propre compte. Cette force qu’on a en nous d’essayer de pouvoir trouver l’espoir d’avancer, de rebondir et puis de se faire confiance, de s’écouter aussi. Je pense que c’est assez important. 

Cristina [00:12:10] Un grand merci Anne d’être venue parler à l’antenne du podcast Expat Heroes. Pour aider Anatole à continuer son combat contre la tumeur cérébrale, rendez-vous sur tousavecanatole.com. Je précise que toutes les sommes collectées seront uniquement employées aux traitements d’Anatole et aux frais liés à ces traitements. Toutes les sommes restantes seront intégralement reversées à la recherche en oncologie pédiatrique. Un dernier mot pour conclure? 

Anne [00:12:35] Un dernier mot qui ira à mon fils parce que finalement, c’est lui le vrai héros de cette histoire. 

Cristina [00:12:48] Anatole est en effet le héros de cette histoire. C’est un vrai survivant. Chaque année, 500 enfants et adolescents meurent encore du cancer en France et 6.000 en Europe. Malgré les progrès de la recherche, le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an. Afin de sensibiliser, mobiliser et développer les initiatives pour guérir plus, guérir mieux les cancers de l’enfant, Gustave-Roussy a initié en France en 2012 le mouvement Septembre en or. Septembre en or, c’est l’extension du mouvement Gold in September, né aux Etats-Unis en 2012. Septembre en or, vise à mettre en lumière la lutte contre les cancers de l’enfant, ses besoins, ses espoirs, ses histoires, ses acteurs. Vous pouvez vous mobiliser, bien sûr. D’abord en soutenant Anatole, en vous rendant sur le site tousavecanatole.com. Mais aussi en soutenant plus largement la recherche sur le site gustaveroussy.fr.